像明明這樣的患者，在台灣並不多見。台灣短腸症治療權威、亞東紀念醫院副院長陳芸說，短腸症發生率不高，估算台灣的短腸症患者可能不到百人。因為人少，需求容易被忽略，但他們的生活被疾病所累的程度一般人難以想像。

小腸是人體吸收營養與水分的重要管道，一般小腸長度約400至600公分，當小腸因先天過短或後天因素切除，導致無法維持身體正常的營養和水分吸收功能，就稱為短腸症候群。先天性因素如有些新生兒生下來就因胚胎發育不良、小腸就短；也有些人是發生中腸扭轉，同樣肇因於胚胎腸扭轉不良，讓小腸扭轉、壓迫、壞死而必須大幅切除。此外，後天因素還包含壞死性腸炎、腸中風、腸癌和腹部創傷等。

目前對於短腸症，除了處理相關症狀、避免感染外，主要是藉由全靜脈營養輸液來供給身體所需養分與水份。陳芸說，有些病人短腸症候群有可能是暫時性，短時間營養不足，但接受一段時間靜脈營養，調理腸道適應後有機會脫離苦海。但也有一群人可能已接受好幾年靜脈營養，卻沒辦法脫離，未來能脫離靜脈營養的機會小於1成，必須終身抗戰或等待腸移植。

為了補充足夠的營養和水分，短腸症候群患者每天可能至少要打點滴12小時；若腸子太短、有造口的患者，可能「吃什麼立刻拉什麼」，在營養大幅流失下，所需的輸液量更大，一天24小時都在打點滴的人也不少。

陳芸說，長時間接受靜脈營養有許多風險，包含感染、靜脈栓塞、敗血症、肝衰竭等，都是造成病人死亡的主要原因；此外，對生活、行動也會造成很大的不便，很多病人夢想去國外旅行，但想到要帶一大堆靜脈營養、光是行李就重達數十公斤而令人卻步。有些人有造口，必須不斷清理便袋、或有些人容易拉稀，得穿尿布，生活相當困擾，不易有社交生活。有的孩子接受靜脈營養後能勉強上學，但往往經過半天課程就形同枯槁，必須盡快回家補充營養和水分。

陳芸說，目前有重組基因技術製成的類升糖素胜肽-2 (GLP-2)類似物的皮下注射新藥，有機會為短腸症患者帶來一線曙光。GLP-2是一種內分泌激素，國外研究發現，可刺激小腸黏膜生長、豐富血流、幫助吸收營養和水分，減少腸道上皮細胞凋亡。可望減少靜脈營養點滴的使用量。

陳芸也說，樂見國內短腸症者未來有更多治療選擇，有些病人的點滴就可減量甚至提早脫離。

小腸移植也是短腸症的治療方式之一，陳芸說，亞東醫院是亞洲單一醫學中心做大愛捐贈小腸移植個案數最多的團隊，已完成28例，手術成功率百分之百，病人累積5年存活率達7成，且生活品質大幅提昇，好幾個病人因此擺脫靜脈營養，可自由自在旅行、和朋友聚餐。但腸來源是一大困境，團隊也甫通過活體小腸移植人體試驗，藉由親屬捐贈，期待未來造福更多病友。

- 新聞稿有效日期，至2021/04/29為止

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